Una mia cara amica da qualche mese ha scoperto che il suo bambino è affetto da una malattia genetica rara che si chiama Neurofibromatosi 1 (NF1), è una malattia bastarda perché molto infida, ma di cui si sa poco.
A Padova c’è l’Associazione Linfa (collegata al dip. di Genetica pediatrica dell’Ospedale di Padova) che si batte per la lotta contro questa malattia, il 3 aprile la Linfa ha organizzato una conferenza sullo stato dell’arte della ricerca sulla NF1, e tra i relatori c’erano due ricercatori, genitori essi stessi di una bambina ammalata, che stanno mettendo in piedi una ricerca molto importante (quale ricercatore può essere più motivato di un genitore di un bimbo ammalato…), ma, indovinate un po’, NON CI SONO FONDI.
Quindi è fondamentale diffondere notizia di questa cosa e cercare di raccogliere fondi anche e soprattutto tramite donazioni e 5x1000 , e anche solo diffondere questo messaggio potrebbe aiutare a coprire le spese di un macchinario o della retribuzione di un ricercatore, o per la stampa di materiale informativo, c’è bisogno di tutto: per il 5x1000 C.F.91009350264 per donazioni c/c postale: 15346315
Questo è il punto di partenza, non so quale sarà quello d'arrivo. masfranz@libero.it
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